Wrocławskie Centrum Alzheimerowskie
Częste pytania i odpowiedzi
Medycyna chorób otępiennych
Pierwsza wizyta i diagnostyka
Jak przygotować się do pierwszej wizyty w ośrodku?
Na pierwszą wizytę należy zabrać dotychczasową dokumentację medyczną pacjenta, wyniki wcześniejszych badań (np. rezonans magnetyczny, tomografia) oraz aktualną listę przyjmowanych leków. Bardzo ważne jest, aby na wizytę pacjentowi towarzyszyła osoba bliska – pozwala to lekarzowi zebrać pełny i obiektywny wywiad medyczny.
Czy potrzebuję skierowania, aby umówić się na wizytę?
Nie. Wrocławskie Centrum Alzheimerowskie świadczy usługi komercyjne (prywatne), dlatego skierowanie od lekarza POZ nie jest wymagane, aby rozpocząć u nas diagnostykę lub leczenie.
Jak zapisać się na bezpłatne przesiewowe badania pamięci?
Bezpłatne badania dla osób powyżej 55. roku życia realizujemy z Dolnośląską Fundacją Alzheimerowską. Można zapisać się przez formularz na stronie www.alzheimer-fundacja.pl lub wysyłając e-mail na adres kontakt@alzheimer.wroclaw.pl.
Leczenie i innowacyjne terapie (w tym lek Kisunla)
Czy każdy pacjent z chorobą Alzheimera może otrzymać lek Kisunla (donanemab)?
Nie. Lek ten przeznaczony jest dla pacjentów na wczesnym etapie choroby (łagodne zaburzenia poznawcze lub łagodne otępienie), u których potwierdzono obecność złogów amyloidu. Ponadto, ze względów bezpieczeństwa, z leczenia wykluczone są m.in. osoby posiadające dwie kopie wariantu genu APOE ε4 oraz pacjenci przyjmujący niektóre leki (np. przeciwzakrzepowe). Ostateczną kwalifikację zawsze przeprowadza lekarz.
Czy leczenie donanemabem (Kisunla) jest refundowane przez NFZ?
Nie, leczenie to nie jest obecnie w Polsce refundowane. Całkowity koszt kwalifikacji, zakupu leku, wizyt z podaniem oraz badań monitorujących (MRI) ponosi pacjent.
Jak długo trwa terapia lekiem Kisunla?
Leczenie trwa do momentu potwierdzenia usunięcia złogów amyloidu w badaniach, jednak maksymalnie do 18 miesięcy. O dokładnym czasie trwania terapii i jej ewentualnym wcześniejszym zakończeniu decyduje lekarz na podstawie oceny klinicznej.
Udział w badaniach klinicznych
Czy udział w badaniu klinicznym wiąże się z kosztami?
Nie. Badany lek, wszystkie wizyty, konsultacje lekarskie oraz specjalistyczne badania diagnostyczne wykonywane w ramach projektu badawczego są dla pacjenta całkowicie bezpłatne.
Czy badania kliniczne są bezpieczne?
Tak. Każde badanie jest prowadzone zgodnie z rygorystycznymi, międzynarodowymi standardami Dobrej Praktyki Klinicznej (GCP), po wcześniejszym zatwierdzeniu przez komisję bioetyczną. Pacjent podczas badania jest monitorowany znacznie dokładniej niż w ramach standardowej opieki medycznej.
Mój bliski jest w zaawansowanym stadium choroby – czy może wziąć udział w badaniu?
Większość badań nad nowymi lekami modyfikującymi przebieg choroby skupia się na jej wczesnych etapach. Prowadzimy jednak również badania nad preparatami łagodzącymi objawy pobudzenia, które mogą obejmować pacjentów w bardziej zaawansowanych stadiach. Najlepiej skontaktować się z ośrodkiem, abyśmy mogli zweryfikować aktualne możliwości.
Czy mogę zrezygnować z udziału w badaniu w jego trakcie?
Tak. Pacjent (lub jego opiekun prawny) ma pełne prawo zrezygnować z udziału w badaniu klinicznym na każdym etapie, bez podawania przyczyny i bez jakichkolwiek negatywnych konsekwencji dla dalszego, standardowego leczenia w naszym Centrum.
Pakiety diagnostyczne
Który pakiet diagnostyczny wybrać na początek?
Wybór zależy od etapu, na którym się Państwo znajdują. Jeśli pacjent ma pierwsze niepokojące objawy (problemy z pamięcią, koncentracją) i chce po prostu sprawdzić, czy jest powód do dalszych badań, optymalnym wyborem będzie Pakiet przesiewowy. Jeśli natomiast objawy są już bardzo wyraźne lub zależy Państwu na natychmiastowym, ostatecznym rozpoznaniu, najlepszym rozwiązaniem jest Pakiet diagnostyczny pogłębiony.
Czym dokładnie różni się pakiet przesiewowy od diagnostycznego?
Pakiet przesiewowy odpowiada na pytanie „czy coś się dzieje i czy trzeba szukać dalej”. Jest to szybka i nieinwazyjna ocena, oparta m.in. na teście z krwi (biomarker p-tau 217) oraz testach pamięci. Pakiety diagnostyczne (pogłębione) odpowiadają natomiast na pytanie „co to jest”. Pozwalają na postawienie pełnego, wiarygodnego rozpoznania medycznego, ponieważ opierają się na najdokładniejszej dostępnej metodzie – badaniu płynu mózgowo-rdzeniowego.
Co wchodzi w skład pełnego Pakietu diagnostycznego pogłębionego?
Jest to kompleksowa ścieżka od pierwszej wizyty do diagnozy. Obejmuje badanie funkcji poznawczych, szczegółową konsultację lekarską z wywiadem i przygotowaniem do zabiegu, samo badanie płynu mózgowo-rdzeniowego oraz konsultację podsumowującą. Na tej ostatniej wizycie lekarz omawia wyniki i przedstawia gotowy plan dalszego postępowania.
Moje wyniki z Pakietu przesiewowego okazały się niepokojące. Co teraz?
Dla pacjentów w takiej sytuacji przygotowaliśmy Pakiet diagnostyczny po badaniu przesiewowym. Pozwala on płynnie dokończyć diagnostykę i postawić ostateczną diagnozę bez konieczności ponownego płacenia za wykonane już testy pamięci czy ich powtarzania. Przechodzą Państwo od razu do konsultacji kwalifikującej do badania płynu mózgowo-rdzeniowego oraz konsultacji podsumowującej wyniki.
Czy badanie płynu mózgowo-rdzeniowego w pakietach pogłębionych jest bezpieczne?
Aby zapewnić pacjentowi maksymalny komfort i bezpieczeństwo, badanie biomarkerów w płynie mózgowo-rdzeniowym jest przeprowadzane w znieczuleniu miejscowym, a nad jego przebiegiem czuwa wykwalifikowany lekarz anestezjolog.
W jakiej formie otrzymam wyniki po szybkim Pakiecie przesiewowym?
Wyniki oraz ich omówienie w ramach Pakietu przesiewowego są przekazywane w wygodnej formie – telefonicznie lub mailowo, dzięki czemu wiedzą Państwo od razu, czy konieczna jest dalsza, pogłębiona diagnostyka.